18 grudnia – kiermasz charytatywny

Oliwierek Koman urodził się w styczniu tego roku w Wadowicach –
wyczekiwany przez starszych braci oraz swoich rodziców – Asię i
Artura. Niestety, niedługo po narodzinach rodzice zaobserwowali, że
Oliwierek utracił zdolność podnoszenia nóżek, a jego rączki wyraźnie
słabną. Rozpoczęto rehabilitację, jednak nie przynosiła ona efektów.
To zapoczątkowało serię wizyt u specjalistów, jednak dopiero czwarty
neurolog nie bagatelizując objawów, wysunął podejrzenie SMA.
Asia i Artur nawet w najczarniejszych snach nie podejrzewali, że ich
mały synek wpadnie w sidła śmiertelnej choroby. Niestety, gdy Oliwier
skończył 6 miesięcy, rodzice otrzymali ostateczną diagnozę – SMA1 –
najczęstszy i najostrzejszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba
objawia się osłabieniem mięśni, trudnościami w poruszaniu się,
oddychaniu i przełykaniu i bardzo szybko postępuje, prowadząc do
śmierci.
Jedynym ratunkiem dla Oliwierka jest najdroższy lek na świecie. Życie
dziecka zostało wycenione na 10 milionów złotych – specjalistyczna
terapia genowa zmieniająca przebieg choroby i łagodząca jej skutki
niestety nie jest refundowana. Zbiórka zorganizowana na rzecz leczenia
Oliwierka to walka na śmierć i życie oraz walka z czasem. Lek musi być
podany, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg – Oliwier waży już 9kg.
Asia i Artur potrzebują naszej pomocy i wsparcia. Pomóżmy im zawalczyć
o życie, szczęśliwe dzieciństwo i przyszłość dla ich małego synka.
Każdy, kto ma możliwość wesprzeć zbiórkę pieniężną, proszony jest o
wpłatę. Liczy się każda, nawet najdrobniejsza kwota. Wpłat można
dokonywać na stronie www.siepomaga.pl/oliwier-sma lub stacjonarnie,
wrzucając pieniądze do puszek.

Pomimo wprowadzenia w Polsce od września 2022 roku refundacji terapii
genowej , Oliwier nie został do niej zakwalifikowany. Refundacja
obejmuje dzieci poniżej 6 mcy (na dzień 01 września) którym nie
zostały wcześniej podawane żadne inne leki przeciw SMA.